250 ezer forintot ajánlottak fel a sajószentpéteriek Zsombor gyógyulására - még 246 millió forint hiányzik
Példátlan összefogás jött létre Burinda Zsombor gyógyulásáért. A kazincbarcikai kisfiú Spinal Muscular Atrophy - közismertebb nevén SMA - 1-es típusú gerincvelői izomsorvadásban szenved. A ritka genetikai betegség lényege, a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.
A betegségre van orvosság, a 730 millió forintba kerülő Zolgensma génterápia biztosítaná Zsombi számára a túlélését, és a lehető legteljesebb életet. Korábban Zenthe és Levente is ilyen terápiában részesült.
Az amerikai Novartis által előállított készítmény célzottan támadja a betegséget okozó SMN1 gént, és kijavítja egészséges SMN fehérjévé. Ezt a terápiát két éves kor alatt, egyetlen alkalommal kapja meg a kis beteg. A gyártó szerint pont azért ilyen magas a gyógyszer ára, mert az egyszeri alkalom kiváltja a hosszadalmas és költséges kezelést.
250 ezer forintot ajánlottak fel a sajószentpéteriek
A gyűjtési akciót Nagy Imre sajószentpéteri önkormányzati képviselő koordinálta.
- Három héttel ezelőtt keresett meg Kassakürti Béla és a lánya Evelin, egy nemzeti címerrel ellátott fonott üveggel és pohárkészlettel, amit kívánságuk szerint, liciten értékesítettünk. A befolyt összeget az adományozó, Gál Czakó-Csilla Noémi nevű kislánya gyógyulására ajánlott fel. Telefonon megkerestem az anyukát, aki köszönte, hogy ismét foglalkozunk Noémi egészségével. Az anyuka elmondta, kislánya túl van a második műtéten, és szépen gyógyul. Azt javasolta, hogy támogatási szándékunkkal forduljunk Burinda Zsombor családjához, mert a kisfiú gyógykezelésének költsége 730 millió forintra kerül.
- Felvettem a kapcsolatot Zsombor anyukájával és a Polgárok Sajószentpéterért oldal adminisztrátorával Kamasinszki Jánossal. A licitálást felajánlásokra módosítottuk, így minden egyes forint növelte az összeget. Január 8-án befizetésre került a 250.000 forint, majd az OTP által adott igazolással és 3 plüss játékkal felkerestük Zsombort és a szüleit - összegzi a történeteket Nagy Imre.
246 millió forint még hiányzik a gyógykezelésből
A széleskörű társadalmi összefogásnak köszönhetően, lassan célt ér az "Egymilló lépés Zsomborért!" akció. Az SMA betegségben szenvedő Zsombor gyógykezelésének költsége 730 millió forint, amiből január 13-ig 484 millió forint gyült össze. Hiányzik még 246 millió forint. A terápia sikeressége érdekében, a kisfiúnak a Zolgensma nevű készítményt két éves kora előtt kell megkapni. A felajánlásokat a lenti számlaszámon lehet megtenni.
