Auguszta napja van. | 2024.03.29

Segítsünk a sajószentpéteri kislánynak, hogy újra hallhassa szülei hangját!

2019-08-27 19:59:00

Gál-Czakó Csilla, Noémi édesanyja riportban tájékoztatta hírportálunkat.

Kérem, mutassa be a családot néhány gondolatban.

Férjemmel 12 éve alkotunk egy párt és 4 éve házasodtunk össze. Noémi lányunk 3 éves, valamint a kisöccse Milán, 6 hónapos.

Hogyan derült ki a kislány betegsége?

Noémi hallásvesztése 2018 októberében derült ki. Ekkor egy altatásban végzendő vizsgálat kimutatta, hogy a hallásvesztése nagyon súlyos. November végére megérkezett a hallókája, ahogyan mi hívjuk. Nagyon nagy reményt fűztünk hozzá. Hétről-hétre állítottak a készülék erősségén az audiológusok. Figyelték, figyeltük milyen erősségű hangok, azok, amiket meghall a készülékkel. Sajnos a beszédszintet nem hallja a hallókával sem.

Milyen érzés ezt szülőként megélni?

Ha egy szóval kellene jellemeznem azt, amikor megtudtam az az lenne, hogy borzalmas. Én ekkor félidős terhes voltam a kisöccsével. Kissé sokkolt a tény. Nehéz volt azt feldolgozni, hogy a várva várt tökéletes gyermeked, aki egészséges hallással rendelkezett mára már gyakorlatilag alig hall, valamit a külvilágból. Mire ezt sikerült feldolgozni és beszélni róla, hónapok teltek el. A következő nehézség az az volt, amikor megkapta a készüléket. Nagyon nehéz volt megszokni. Bárhová mentünk, megyünk megbámultak, megbámulnak. Igazából nem értem miért. Nem másabb a hallókával, mint egy szemüveges személy. Ugyanolyan segédeszköz ez is. Mára mindezt már tudjuk kezelni, nem érdekel, ha megnézik, Noémi akkor is a mi Csodánk. Mostanra már megerősödtünk és könnyebben, nyíltabban kezeljük ha kérdezősködnek.

Mit lehet tudni magáról a betegségről?

Noémi hallásvesztése egy régebbi vírusfertőzés következménye lehet. A vírusfertőzése után észleltük, hogy valami nincs rendben vele. Igazából ezután szépen lassan megszűnt a szóbeli kommunikációnk. Mi ugyanúgy beszélünk hozzá, csak mutogatunk mellé. Javarészt mutogatás útján kommunikálunk. Itthon mindenre van egy kis jelünk és így egész ügyesen megért minket, bár ez inkább az alap tevékenységekre jellemző.

Mi lehet a megoldás?

A megoldás kétféleképp lehetséges. Van egy kíméletes és egy nehezebb beavatkozás.

Az egyik a Cochleáris implantátum, melyet műtétileg helyeznek be. Ennek van egy külső és egy belső egysége. A CI vevőtekercsét a fül mögött, a koponyacsontra vájt mélyedésben helyezik el, míg az elektródát a középfülön keresztül a csigába vezetik. Az ily módon elhelyezett implantátumot rögzítik. A CI külső részeinek felhelyezése legkorábban egy hónappal az operáció után lehetséges. Noémi csigája viszont deformáltan alakult ki, ami miatt a Cl behelyezése nagyon komplikált és rizikós műtéti eljárás.

A második lehetőség a kíméletesebb őssejtbeültetés volna, amihez egy infúziókezelés es injekció szükséges csak. Az őssejtbeültetés nemcsak a hallásán javíthat, hanem a neurológiai problémáin is. Mi szeretnénk az őssejtbeültetést választani hisz szervezetileg ez kevésbé teher számára.

A Cochleáris implantátum egy remek eszköz ahhoz, hogy a súlyosan hallássérült emberek is hallhassák amit mi halló emberek, viszont ha van egy könnyebbik út akkor szeretnénk azt választani.

Eddig milyen támogatást sikerült elérni?

Sok jó ember van, aki a segítségünkre sietett és támogat minket abban, hogy mielőbb elkezdhessük a kezelést. Nagyon hálásak vagyunk mindenkinek.

Bár még szükséges az, hogy gyűjtsünk a kezelésre, de nagyon bízom benne, hogy októberben sor kerül a kezelésre.

Akinek lehetősége engedi, segíthet Noéminek. Szülei a legkisebb támogatást is hálával fogadják.

Számlaszám:
11773346-00825542 OTP Bank
Közleménybe: ADOMÁNY
Gál-Czakó Csilla

Külföldi utalás esetén
IBAN: HU62 1177 3346 0082 5542 0000 0000
BIC(SWIFT)KÓD OTPVHUHB